Tips para el cuidador del enfermo de Alzheimer

Hoy es el día mundial del Alzheimer, y en México hay más de un millón y medio de adultos mayores que lo padecen de acuerdo al periódico Crónica. El Alzheimer es una enfermedad que genera un deterioro cognitivo importante, caracterizado por la pérdida de memoria, alteraciones en el lenguaje, pérdida del sentido de la orientación y dificultades para la planificación de tareas o la resolución de problemas. Muchos de estos pacientes tienen también cambios de personalidad y comportamiento, y poco a poco van perdiendo autonomía.

Cuidar de alguien con Alzheimer o demencia puede ser muy estresante y emocionalmente muy intenso, además de que se vuelve gran parte de la vida de las personas. Las habilidades cognitivas, físicas y funcionales disminuyen en unos pocos años, y es fácil volverse negligente con la propia salud y bienestar. Muchas de las personas que cuidan a personas con estas enfermedades desarrollan depresión, altos niveles de estrés, tristeza, ansiedad, soledad y cansancio extremo.

Las personas con Alzheimer con el tiempo se portan diferente, a veces de maneras que pueden ser muy perturbadoras. Tanto para los pacientes como para los cuidadores, estos cambios producen un golpe de confusión, enojo y tristeza.

Además, conforme la enfermedad avanza, los retos son mayores, y las responsabilidades crecen y si a esto se le suma que la capacidad de reconocer y agradecer del enfermo disminuyen, puede ser muy frustrante.

Los retos más importantes a los que se enfrentan las personas que cuidan a los enfermos son las emociones abrumadoras de ver las capacidades de la persona que amas disminuidas, fatiga y agotamiento, aislamiento y soledad, y a esto se suman las complicaciones financieras y laborales.

Sin embargo también hay recompensas, ya que el vínculo se intensifica por el cuidado, la compañía y el servicio que se prestan, las habilidades para solucionar problemas y establecer relaciones mejoran, y pueden hacerse nuevas relaciones al buscar apoyo. Algo muy importante es que a través de la compasión que se necesita para el cuidado del enfermo y la aceptación de las circunstancias, vienen recompensas a nivel interno, personal, muy profundas.

Frente al diagnóstico de Alzheimer o demencia, hay algunas cosas que podemos hacer:

• Prepararte para lo que te espera. Investigar, y aprender lo que puedas de la enfermedad. De esa manera te preparas para los retos, reduces tu frustración y ajustas tus expectativas. Entre más pronto sepas lo que te espera, mejor puedes prepararte, e incluso la persona enferma puede ayudarte, e involucrarse en las decisiones que se van a tener que tomar. Hacer arreglos legales y financieros, tomar decisiones del cuidado médico… prepararse para el largo plazo. Algunas preguntas que pueden ayudar: ¿quién va a tomar las decisiones financieras y de cuidado médico cuando el enfermo ya no sea capaz de hacerlo? Tal vez se requiera preparar algún papel o dar un poder. ¿Quién va a supervisar que todo se haga? Por las ocupaciones de los diferentes miembros de la familia, a veces conviene planearlo con tiempo. ¿En dónde va a vivir? Ver si donde vive va a ser apropiado para las últimas etapas de la enfermedad por ejemplo, porque llega un momento que se requiere cuidado de 24 horas.
• Desarrollar un plan de apoyo personal. Es una tarea enorme cuidar de una persona con deficiencias cognitivas y es muy fácil dejar las propias necesidades de lado. Se requiere apoyo físico y emocional, porque si no va a llegar un momento en que no sea posible cuidar del enfermo. Pedir ayuda, aprender las habilidades que se requieran, unirse a un grupo de ayuda, hacer uso de los recursos disponibles, planear el autocuidado, ejercitarse, hablar con alguien, aprender a relajarse.
• Lidiar con los cambios en la comunicación. Hay cambios en la comunicación muy importantes que se acentúan al avanzar la enfermedad, a los pacientes les cuesta trabajo encontrar las palabras, aumentan los gestos con las manos, se confunden fácilmente, tienen estallidos inapropiados… todo esto es normal. Lo que debemos hacer es evitar la frustración, mantener la comunicación corta, simple y clara, decirles quiénes somos si parece haber duda, hablarles por su nombre, hablar lento, hacer preguntas cerradas, encontrar maneras distintas de decir lo mismo, distraer o no dar la información completa si es un tema sensible ( por ejemplo «Tu mamá no está aquí» en lugar de «Tu mamá se murió hace 20 años»), repetir la información cuando sea necesario, mantener la atención del enfermo con sonrisas, contacto vidual, gestos, tocándolo, etc. Lo que NO debemos hacer: preguntar «¿Te acuerdas?», o decir «Trata de recordar», «Se te olvidó», o «¿Cómo es que no sabes x?”, preguntar cosas que tengan que ver con la memoria a corto plazo (sirve preguntar si le gustó la pasta en lugar de preguntarle si recuerda qué comió), hablar en párrafos (es mejor ofrecer una sola idea a la vez), señalar sus problemas de memoria, hablar de la persona como si no estuviera presente, usar muchos pronombres (es mejor usar sustantivos, decir «Siéntate en sillón café» en lugar de «Siéntate ahí»), usar slang o palabras poco familiares, ser condescendiente, usar sarcasmo o ironía.
• Desarrollar rutinas. Mantienen un sentido de estructura y familiaridad, los enfermos saben qué esperar, pueden involucrarse. Dentro de esto es importante planear actividades o visitas para que tengan diferentes experiencias, de cosas que sean de interés para ellos. Hacerlo variado, cuando se pueda al aire libre. Las visitas son buenas tanto para el paciente como para el cuidador. Esto planearlo cuando sepamos que es buen momento para ellos y darle a las visitas tips para comunicarse.
• Lidiar con los problemas de comportamiento. Agresividad, deambulación, alucinaciones, dificultades para comer o dormir… pueden ser desencadenados o exacerbados por el estrés, la frustración de no poderse comunicar, o por el ambiente. Preverlos lo más posible.
• Haz tiempo para reflexionar y aceptar la situación. Llevando un registro o diario, agradeciendo lo que si tienes y los buenos momentos, celebrando cuando sea posible, poniéndote en el lugar del otro y siendo empático, mejorando tu consciencia emocional.

Si quieres apoyar a alguien que cuida a un paciente con Alzheimer o demencia, no esperes a que te pidan ayuda, ofrécela desde antes e incluso sugiere algo, como cuidarlo una tarde o llevar algo que le guste cuando los visites, sé un amigo y no te desaparezcas, puedes hacerlo con llamadas, textos o visitas, trata de escuchar, para que puedan desahogarse, agradece lo que hacen, porque no siempre tienen el reconocimiento necesario, y si ves que está sobrepasado o saturado, recuérdale que se cuide a sí mismo.

Esta enfermedad no es fácil para nadie, ni para quien la padece, ni para la familia. Es importante informarnos y ofrecer ayuda.